Един въпрос

Здравейте!
Форума ни нещо не върви влизам като имам време за да прочета нещо ново, но уви.
Не знаех къде да попитам, за това пускам нова тема за нещо, което ме интересува в момента.Знае ли някои от къде мога да закупя детски памперси за около 25кг?Все още ползваме екстра ларж 16кг+ на Памперс, но последно време започнаха да пропускат/а и едва ни стават/Интересно дали извън БГ има от Памперс по-голям размер от този тук номер 6?

zdravei Biby,
foruma ni naistina ne vurvi, no da se nadjavame, 4e tova e zaradi otpuskarskoto vreme... Mojata otpuska tepurva predstoi, zatova i molja da me izvinite v idnite 3-4 sedmici za "otsustvieto" Ne 4e naposledak sam pisala, no pak otsustvah-njama kak.
Inache za pampersite, mislja 4e 6-ti razmer sa nai-golemite za pove4eto marki pampersi. I nie v momenta sme na 5/5+/6 i skoro shte se sbluskame s tvoja problem. V chuzhbina, pri nas, njama po-golemi ot 6-ti razmer, no predlagat ot razlichni firmi za pomoshtni sredstva drugi produkti za hora s problemi. Naprimer ot "TENA", vizh tazi stranica:
[You must be registered and logged in to see this link.]
Mozhe i v Bulgaria da gi ima ne znam.
Mezhdu drugoto da vi pitam: V Balgaria otpuska li zdravnata kasa bezplatni pampersi za nashite deca i drugi s takiva problemi, razbira se, nad 3 ili 4-ri godishna vuzrast? Zashtoto tuk sluchaino nauchihme ot edna maika na edna detska ploshtadka, 4e imame pravo na takiva i az zadeistvah neshtata i naistina vzeha 4e ni otpusnaha i ve4e poluchihme parvite tri kashona s pampersi za tri meseca.
Dano i v Balgaria da ima podobna opcia i da otpusnkat na vsichki nuzhdaeshti se takava pomosht.
Pitaite i ne se predavaite!

Na nas ot zdravnata kasa ni otpusnaha "Bella Happy" pampersi, koito nikoga predi tova ne gi bjah chuvala ili vizhdala, no javno nashata kasa raboti s tjah. Eto i stranicata im:
[You must be registered and logged in to see this link.]
Ot tjah ima razmer 6+, koeto pak e 16+ kilograma, no puk mozhe i da vi stanat. Samo ne znam dali v Balgaria ima ot tjah. I tuk gi njama po magazinite, no puk po Internet mozhe da se poruchat, dokolkoto vizhdam. Inache ima i razlichni vidove gashtichki-tip pampers, koito sa ot razmer XS, S, M, L, XL i t.n. i mozhe bi XS shte e sledvashtija razmer sled bebeshkite pampersi za nashite deca. Shte "aktiviram" oshte edna mama s po-goljamo detence da ni svetne po vaprosa... A tja kude li se gubi....

Благодаря за линка, но за жалост не знам и грам немски.До колкото успях да видя по картинките, става въпрос за памперс-гащички.Тук се предлагат на Памперс, но и най-големият размер отдавна са ни малки
В БГ не знам да отпускат памперси от Здр.каса
Ние нямаме удостоверение/не знам дали това е точната дума/ от ТЕЛК/РЕЛК и дори нещо да отпускат едва ли ще можем да се възползваме
Съгласна съм да продължа да си купуваме със собствени средства, стига да има по-големи размери.
п.п.Разбирам, че живеете в Германия, в кой град сте?

Ami v Internet ima i stranici na angliiski...
Mozhe njakoja ot drugite maiki da otkrie neshto podhodjashto za vas.
Ne iskate li da opitate s gashtichki tip-pampers?
Izpratih ti lichno saobshtenie

Zdraveite . Naistina niama po-goliami pampersi za bebeta ot 6+ razmer. Zna4i ste se naloji da preminete na pampersi za vuzrastni. Nai -malkiat razmer e ,,S,, ot 30 - 50 kg. Za sujalenie naistna sa dulboki i niamat gel kato tezi za bebetata t.e. izcialo sa izraboteni ot ceuoloza no puk spasiavat polujenieto . Az poru4vam ot firma koiato mi gi dostavia vkusti izliza mi po-izgodno po 5,90lv za 10br. v paket a ako poru4kata ti e na stoinost nad 30lv. ne ti vzemat pari za dostavkata /neznam dali ima takava opcia v drugite gradove imam predvid sustata firma/ polzvame pampers gasti zastoto samite pampersi mi se vijdat oste po dulboki. Mojes da se svurjes i da popitas : [You must be registered and logged in to see this link.]

A poneje zabravih da dobavia na TENA pampersite i pampers gastite sa sustite kato material no na dvoina cena . Zavisimost ot inkontinenciata na deteto mojes da slagas i par4eta te sa na principa na damskite prevruski no pri moia sin mnogo se izmestvaha . Poslednia put moia poznata ot Ruse mi izprati pampersi za vuzrastni ,, Prospero,, na Amerikanska firma te sa po-tuni4ki predstavliavat edno par4e koeto se zahvasta s 2 lastika otstrani i se regulira vzavisimost ot shirinata na taliata - na broika izlizat okolo 0.36lv ,no opredeleno sa za po slaba inkontinencia . Tuk pri nas v Sofia ne sum gi srestala ako imas poznati ot tozi raion moje da gi probvate . Kato suvet moga da ti kaja v na4aloto da kupis na niakolko firmi da probvate .

И аз имам въпрос близък до темата, към родителите на по-големи деца.

Някой препоръчвал ли ви е катетри за еднократна употреба?

До колкото разбирам от чуждите сайтове, извън България това е стандартна процедура за "мениджмънт" на този проблем. Когато детето е още малко родителите го катетаризират през 4-5 часа и то остава сухо. Когато навлезе в предучилищна и училищна възраст детето трябва да се обучи само да се катетаризира.
Някой има ли опит по темата?

Admin написа:И аз имам въпрос близък до темата, към родителите на по-големи деца.

Някой препоръчвал ли ви е катетри за еднократна употреба?

До колкото разбирам от чуждите сайтове, извън България това е стандартна процедура за "мениджмънт" на този проблем. Когато детето е още малко родителите го катетаризират през 4-5 часа и то остава сухо. Когато навлезе в предучилищна и училищна възраст детето трябва да се обучи само да се катетаризира.
Някой има ли опит по темата?

Ние не сме правили това, никой не ни е казвал.Иначе звучи много добре, но при нас проблем има не само с инконтиненцията, а и с дефекация и така или иначе трябва да е памперс.

daniela, благодаря!Ще проверя в тази фирма.Ако памперс-гащите са по-малки ще е по-добре.

Здравейте,тук се е заформило форумче да се запиша и аз. Не съм влизала отдавна,не че преди това съм писала много.Ние бяхме на операция откриха ни при ЯМР дермоид в гръбнака от Т1 до Т4 според неврохирурга притиска и пречи на движенията(много се надявам това да е била причината за липсата на движения до сега-не че нямаме никакви като се има в предвид че като започвахме гимнастика преди 1.5 сега сме на 2 год. нямахме никаква чувствителност и почти никакви движения ).Дай боже сега като го махнаха нещата да потръгнат.
Относно катетъра познавам майка чието детенце до 5 си год е било на катетър.Аз я поканих в сдружението но не се е регистрилала още.Ще я помоля да се регистрира и да даде повече инф.
Лека вечер на всички!

Zna4i v BG masovo se praktikuva kato se slagat katetri ili cistofiks za po dulgo vreme osobeno ako deteto e s nevrogenen piku4en mehur i ima zadrujjka v bubrecite vsledstvie refluks ili ostatu4na urina v mehura. abnim e pitala za avtokateterizirane koeto se pravi po niakolko puti na den i se izpolzva ednokraten kateter . Moeto dete e na 7g. i ne sme pravili tazi opcia o6te spored na6ia urolog na po kusen etap i tova ste stane. Celta mu e da porasne deteto i da moje sam da si pravi tezi ne6ta a i drugoto koeto kazva 4e kolkoto i da e sterilen katetera imalo goliama veroiatnost da posee vun6na bakteria . Predpolagam 4e i togava se vzema niakukva profilakti4na doza antibiotik ili ne6to podobno (neznam samo razsujdavam).

През пролетта направихме консултация с уролог в чужбина на детето ми, което е на 5год. Там ни препоръчаха катетиризация с еднократни катетри от 3 до 5 пъти на ден, като се предполага, че през останалото време детето ще остане сухо и терапия с дриптан. Обясниха ми, че катетърът е стерилен и не би трябвало да има замърсяване. Детето ми е момиче и като цяло ми се видя, че процедурата не е много сложна и при момичетата много по- лесно се извършва това, за разлика от момчетата. При катетеризацията се предотвратява задържането на урина, която остатъчна урина предполага развитие на бактерии. В чужбина катетеризацията е обичайна практика, докато тук в България нещата са различни и не съм сигурна дали се продават такива финни като в чужбина или е необходимо да се поръчат от фирма, предлагаща такива материали и цената им ще бъде предполагам доста висока.

Това, което са казали на Ваня, това пише и по всички чужди форуми за СБ. С Чистата Периодична Катетаризация се започва още при децата. Разбира се на каква възраст да се започне - това е според всеки отделен случай и трябва да се определи от уролога, който наблюдава детето. Той е и човека, който трябва да Ви научи как се прави това, колко често и какъв катетър да се ползва.
Аз съм доста предубеден към българските уролози ! Когато нашата дъщеря беше на 2 г (сега е на 3) отидохме при светилото на уролозите - доц. Кънчев от Пирогов. Той за 5 минути ни обясни, че детето е много малко още и няма нужда да се прави каквото и да било. Взе ни 35 лв и тва беше. Месец по-късно отидохме на преглед в Словакия. Там ни обясниха, че не само не е рано ами даже малко сме закъснели, защото там изписвали лекарство стимулиращо работата на пикочния мехур (Миктонетен) от 6 месечна възраст на децата. Дъщеря ни пие вече една година това лекарство и последния урологичен преглед пак в Словакия от преди една седмица показа, че пикочния мехур се повлиява добре. Налягането в него е по-ниско в сравнение с това, което е било преди година и за сега не ни назначиха катетаризация. Продължава да пие Миктонетен.
Така че мисля, че сме една година напред по отношение на урологията, благодарение на това, че не се задоволихме само с мнението на БГ специалист.

Колкото до бактериите, те са неизбежни. Нашето дете е на памперс и си е периодично с бактерии в урината. При катетаризацията пак има опасност от бактерии, но поне детето ще е сухо
Поздрави

Martin, радвам се че се включи.Искам да попитам за това лекарствоМиктонетен, дали се намира тук в БГ или сте го купували само от Словакия?За какво по-точно ви е изписано, при нас има неврогенен пикочен мехур и се питам дали би повлияло?

Биби здравей,
Дъщеря ни е също с неврогенен пикочен мехур. Миктонетен-а го изписаха точно с тази цел, той кара пикокчния мехур да контрактира и по този начин да расте. Преди година ни казаха, че Тимшел (дъщеря ни) има пикочен мехур с размерите на бебе, т.е. той не събира и не задържа почти нищо, а всичко изстича като през черво. Нямаше пишкане на струйка или по-големи количества урина на един път, а просто равномерно капене и изтичане през цялото време. Сега е различно, по някога памперса е сух (през малки интервали примерно час) и изпишква значително количество на един път.
За съжаление Миктонетен на Българския пазар не се продава. Това е название на продукта за Словакия купува се само от там и винаги по рецепта. Мога да ти кажа коя е активната съставка на лекарството и да потърсиш алтернативно такова, но според мен не може да се пие като Панадол, т.е. при всички положения трябва да е предписано от уролог след преглед. Активната съставка е: Propiverinе Hydrochloridе 5 mg
Между другото в Германия също го има и пак се казва Mictonetten. Един път са ни пращали и от там, но винаги е по рецепта.
Дано съм бил полезен.

Благодаря много!Ще се опитам да си го набавя, макар да знам, че без лекарско предписание е доста трудно да го купя.Но имам вариант, дано стане!Информацията ми беше много полезна, предвид факта, че и при моето момче така става с пишкането/с малки различия/
Имате ли представа дали мога да закупя лекарството , ако представя рецепта от български лекар т.е. наша си бг рецепта дали важи в евросъюза???

Bulgarska recepta vazhi v Evrosayuza, ako e napisana s latinski bukvi.
I az blagodarja na Martin za poleznata informacia-mnogo podrobno go e objasnil
A mozhesh li da napishesh i kakvo izsledvane se pravi v Slovakia, kak se naricha i kak proticha za Urologichnata kontrola? Ne che ne sme govorili za tova, no mai e po-razlichno ot Videourodinamikata, kojato tuk v Avstria se pravi bez upoika, a dokolkoto razbrah v Slovakia mozhe i s upoika?!?
Biby, pri vsjako polozhenie trjabva da otidete na lekar, za da vi predpishe tova lekarstvo ili drugo za sushtoto neshto, no v nikakuv sluchai ne go davai na tvoeto detence bez lekarsko predpisanie. Sinat mi sushto e s nevrogenen pikochen mehur i pie lekarstvo "Ditropan" -taka se kazva v Avstria (deistvashta sustavka: Oxybutyninhydrochlorid), a mai v Bulgaria e "Driptan", no lekar mu go e izpisal. Tui kato poslednija pat placheshe mnogo i ne pozvoli da mu se napravi Videourodinamika (urologichno izsledvane) ne znaem dali ima polza ot tova lekarstvo ili ne, i ne sme promenjali dozata, kojato e minimalna.
Tova e moeto mnenie, razbira se. Nie sme samo roditeli i iskame nai-doboroto za decata ni, no ne sme lekari
Prosto obmenjame opit

Биби,
Съветвам те да не предприемаш самолечение
Неврогенен пикочен мехур е много обща диагноза и само по себе си не означава нищо друго, освен че нервните връзки на пикочния мехур с мозъка са нарушени. Последствията, обаче от това нарушаване са различни.Принципно три са най-често срещаните сценарии:
1. Мускула пикочен мехур не може да се свива в комбинация със свинктер, който е прекалено отпуснат. Това е най-често срещаната ситуация при хора със СБ. Резултатът е постоянно капене на урина и непълно изпразване на пикочния мехур, по някога.
2. Свръхактивен пикочен мехур в комбинация с прекалено отпуснат свинктер. Тук резултатът е същия – неконтролируемо изпускане на урина и непълно изпразване на мехура.
3. Свръхактивен пикочен мехур и свинктер, който не може да се отпуска. Това е опасна ситуация, тъй като при контрактиране на пикочния мехур, урината не може да премине през стегнатия свинктер и принудително се връщат през клапите в долния край на уретерите, обратно нагоре в бъбреците. При този сценарии високото налягане, което непрекъснато се създава, уврежда отделитената система от една страна и от друга урината, която се връща в бъбреците може да създаде сериозни инфекции. Повтарящите се инфекции съществено увреждат бъбреците и намаляват филтриращата им способност, което води до намаляване способността за пречистване на кръвта.

Нали не мислиш, че всеки вид от описаните увреди се лекуват с едно и също хапче.
На Тимшел (дъщеря ми) и направиха, цистография, цистоскопия и уродинамика, преди да и изпишат този тип лечение с Миктонетен.
Сега на последният преглед и направиха само уродинамика.

Това, което искам да кажа е, че при всички положения децата със Спина Бифида имат нужда от наблюдение при специалист уролог, ако питате мен за предпочитане в чужбина. Тук просто се чака "за да се види какво ще стане от самосебе си" и ако нещата станат дебели се търси форма на лечение - няма превенция, няма катетаризация. По мои впечатления лекарите в България не знаят как се управлява живота на дете със Спина Бифида (СБ), кога трябва да започнат урологичните консултации, кога да започнат изследванията, кога и какви лекарства се предписват, кога да започне катетаризация; ами ортопедията да не говорим. Спина Бифида е малко известно заболяване в България дори за лекарите. Имаме един екип от много добри неврохирурзи и общо взето това е.
Спирам до тук.

Напълно съм съгласна , че не трябва да се предприема самолечение.Но когато сме в безизходица, търсим варианти Относно Дриптан-а, на нас ни беше изписан преди известно време, но се получи страничен ефект и освен, че полза от него нямаше, имаше вреда